کلمه جو
صفحه اصلی

لکودیستروفی متاکروماتیک

دانشنامه عمومی

لکودیستروفی متاکرومیک (MLD) که کمبود آریل سولفاتاز A هم خوانده می شود، نوعی بیماری ذخیره ای لیزوزومی است.
نوع شیرخوارگی دیررس: قبل از ۳۰ ماهگی شروع شده و در عرض ۱ تا ۷ سال منجر به مرگ می شود. اولین تظاهر آن از دست دادن مهارت های حرکتی اکتسابی بخصوص راه رفتن است. کاهش تونوس عضلانی، ژنو رکرواتوم شدید، کاهش یا غیاب رفلکس های تاندونی، تأخیر در راه رفتن در برخی از بیماران، بروزعدم تعادل و ضعف بدنبال عفونت که ممکن است ناپدید شده و دوباره بعداً ظاهر شود و درد شدید پاها در بیمار رخ می دهد. در مرحله بعدی، عدم تعادل، دیزآرتری یا عدم تکلم، پسرفت عملکردهای مغزی، افزایش تونوس عضلانی و رفلکس های تاندونی، نیستاگموس و آتروفی عصب بینایی و گاهی لکه قرمز آلبالویی در ماکولا ظاهر می شوند. سپس بیمار دچار فلج اسپاستیک همه اندامها، رژیدیتی دسربره یا رژیدیتی دکورتیکه، حرکات دیستونیک، تشنج در یک سوم موارد، اشکال در تغذیه و از دست دادن قدرت تکلم می شود. در مرحله آخر عدم پاسخ به والدین و لبخند زدن، از دست دادن ارتباط با محیط اطراف، کوری، عدم توانایی بلع و نیاز به تغذیه با لوله بینی-معدی بروز می کند و مرگ بیمار بدنبال ابتلا به ذات الریه رخ می دهد.
نوع نوجوانی: بین ۴ تا ۱۶ سالگی با کاهش عملکرد در مدرسه، گاهی رفتار غیر معمول، حالت گیجی، مانس، سایکوز یا بیماری عاطفی، اختلال در راه رفتن، عدم تعادل، رژیدیتی عضلانی و اشکال در وضعیت بدن، عدم راه رفتن، بی اختیاری ادرار، تظاهرات احشایی غیرمعمول نظیر کوله سیستیت حاد، پانکراتیت خون ریزی دهنده مزمن، توده شکمی یا خون ریزی گوارشی بروز می کند.
نوع بزرگسالی: پس از بلوغ حدود ۱۵ سالگی و گاهی در ۶۲ سالگی تظاهر می کند. در این نوع علائم روانی، دمانس به صورت از دست دادن حافظه یا کاهش توانایی ذهنی، اسکیزوفرنی، بی ثباتی هیجانی، اضطراب یا بی تفاوتی، توهمات شنوایی، هذیان، سایکوز، افسردگی و الکلیسم مزمن مشاهده شده است. اشکالات حرکتی به صورت اختلال در راه رفتن و دیزآرتری، کاهش تونوس عضلانی و افزایش
رفلکس های تاندونی، عدم تعادل و یافته های مشابه پارکینسون، آسیب اعصاب محیطی در برخی از بیماران، دیستونی، ضعف اسپاستیک همه اندامها، آتروفی عصب بینایی و نیستاگموس، تشنج و وضعیت دکورتیکه در بیمار روی می دهند و سرانجام کوری، عدم تکلم و عدم پاسخ بروز می کند.
نقص در آنریم آریل سولفاتاز A (سولفاتیداز)
اتوزوم مغلوب.

پیشنهاد کاربران

متاسفانه تشخیص این بیماری قبل از بروز علائم یمقدار سخته بچه من تو چهل روزگی یک تشنج داشت تا دوسال ونیم زیر نظر دکتر بود متاسفانه متوجه نشدن قبل بروز علائم تا دو سالگی ماه به ماه به دلیل افونت بستری میشد از بدو تولدش هر شیر خشکی بهش میدادیم بالا می آورد وبهش نمیساخت هر چه به دکترش میگفتم میگفت داروهای تشنج رو بهش بده اصلا راه نرفت تا حد دست به دیوار گرفتن رفت وبعدش روز به روز افت کرد کار درمانی بردیم فایده نداشت وحتی باعث شد دیرتر بیماریشو متوجه بشیم خلاصه بیماری خطر ناکی هست عزیزان با یک آزمایش خون ساده از بیمارتون میتونید متوجه بشید خواهشا سر سری نگیرین بعضی از پزشکا هر چی بهشون بگی کار خودشون رو میکنن واصلا توجه به حرف آدم نمیکنن مواظب باشید بیماری لا علاجی هست ولی اگر قبل از بروز علائم متوجه بشین میتونید امید به پیوند مغز استخوان داشته باشید امیدوارم هیچکس دچار همچین بیماری نشه بیمار ما کلا قدرت تکلم رو از دست داده وتمام بدنش از کار افتاده درد شدید توی پاهاشه که مدام باید قرص باکلفن وتیزانوور مصرف کنه ولی آخرش دردناکه خلاصه خدا نصیب گرگ بیابون نکنه عزیزان اگه در کودکانتون همچین علایمی دیدید حتما به یک پزشک کار بلد مراجعه کنید من که از مغز واعصاب های کودکان در اصفحان نتیجه نگرفتم ولی با معرفی دکتر چیت ساز که مخصوص بزرگسالان هستن ودکتر بسیار عالی هستن اومدم تهران برای پیوند مغز واستخوان هر چند میگن دیر شده ولی توکل به خدا


کلمات دیگر: